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孩子對藥物很敏感 每次化療都會有不同程度的感染

2018-03-30 20:54:41 來源: 新京報

白血病患兒小天奕(左)、小依晨(右)和他們的父母。3月26日,家長在志愿者的幫助下,為兩個孩子舉行了“婚禮”。

沒有戒指,沒有酒席,沒有結婚進行曲,3月26日的這場特殊“婚禮”上,只有兩個不到三歲的孩子,聽父母流著淚講述,接受來賓“早日康復”的祝福。

2017年,小天奕和小依晨相繼被查出患有急性髓系白血病。前期多次化療,并沒能減輕他們身體的疼痛,他們的未來,仍是未知數。

相似的經歷,讓他們的父母決定舉辦這場“婚禮”。“我們希望有一天,孩子們能夠參加真正屬于自己的婚禮。”小天奕的父親吳來信昨日接受新京報記者采訪時說,希望通過這場“婚禮”讓孩子們知道,父母從未放棄。

舉辦“婚禮”寄托希望

“在這個陽光而明媚的春季,我們迎來了一場特殊的婚禮。新郎今年兩歲半,新娘快三歲了。也許是因為命運的不公,讓兩個孩子遭受到了他們生命中最大的痛苦。但也許是冥冥之中注定的緣分,讓他們走到了一起,共同穿上這美好的新婚禮服……”

視頻中,主持人站在舞臺一邊,念著祝詞。只見兩個光著頭的小人兒,穿著條紋藏藍色西裝和粉紅色紗裙,戴著口罩,牽著手,在媽媽們的保護下走到臺上。

這場“婚禮”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨,均是被確診患有急性髓系白血病、并接受長期化療的兩名白血病患兒。該視頻播出后引發網友廣泛關注,截至昨晚,在新京報我們視頻的點擊量已達35.9萬。

幫忙組織這場婚禮的兒童大病救助志愿者韓雨岐昨日告訴記者,今年1月,她關注到了小天奕的情況。根據以往經驗,急性髓系白血病病情危急且兇險,隨時會發生不可預料的情況。

因為一直在做為白血病兒童圓夢的活動,韓雨岐詢問孩子父母后得知,他們想提前20年看看孩子的婚禮。韓雨岐介紹,這場“婚禮”的場地、裝飾和禮服,均為志愿者聯系無償提供。

“有了女兒之后還想,等她出嫁了,我會不會哭啊。我老公就說,不讓她嫁,要養她一輩子。”小依晨的母親胡靜(化名)說,自從孩子生病后,對她唯一的期望和寄托,便是孩子能夠健健康康地活下去就行。

從老家河南轉院至北京航天中心醫院治療后不久,小依晨在病房中遇到了同樣入院治療的小天奕。同一個病房,一個31床,一個32床。再加上相似的病情,不易的轉院求醫路,“兩個小孩玩得特別好,覺得是一種緣分。”胡靜說,有次陪護便跟小天奕媽媽開玩笑提起,兩人一拍即合。

剛過而立之年的吳來信,和妻子只有小天奕一個孩子。提及這場“婚禮”,他說實則就是圓大人的一個夢,能夠提前20年看到孩子的婚禮。婚禮,就是自己對孩子寄托的希望,“真的希望有一天,他能夠參加屬于自己真正的婚禮。”如果幸運,手術成功,等孩子們長大,也想讓他們知道,當父母的沒有放棄他們。

兩個孩子病情危重

一個簡單的儀式,雙方父母介紹完孩子的治療歷程,十幾名在場志愿者作為“來賓”,送上早日康復的祝福,一個多小時的“婚禮”結束。

“婚禮”兩天后,新京報記者在吳來信一家在北京的出租屋里,見到了小天奕。因暫停化療,等待強制移植,黑色的頭發又開始絨絨地長了出來。

兩歲,正是一個對什么都好奇的年齡。看見相機,小天奕便拉著媽媽的手想要拍照;看見筆,就拿著在本子上畫圈兒,邊畫還邊問別人“我畫的這是什么呀?”吳來信說,兒子每天都想要往外邊跑,看見車,就一輛一輛摸過去,可開心了。

當再穿上“婚禮”的西裝,小天奕不斷地說“太漂亮”。“孩子還小,不能理解,就是覺得穿上了新衣服,很開心。”吳來信說,目前小天奕的精神狀況還可以。暫停化療后,飯量也增加了。這不,吃完了午飯,眼看一根火腿腸,一會就又吃完了。

吳來信夫妻清楚地記得小天奕確診的日子:2017年7月13日。那天,不到兩歲的小天奕忽然高燒不退,他們帶著孩子從鄉里到市里,再到省城,跑了三家醫院。終于在接近凌晨的時候,拿到了急性髓系白血病的病危通知。

5個多月,5次轉院,9次化療,小天奕仍不見好轉。父親吳來信說,期間有四十多天高燒溫度在39-40度左右,“頭都抬不起來,每天就只喝一點水。”

小依晨也是類似的情況。“白天還玩得很好,晚上就開始發燒,肚子疼”,胡靜說,他們按普通感冒治了4天,仍不見好轉。疼痛隨后從肚子,向全身擴散。查不出病因,就無法準確用藥。“人躺在床上不吃不喝,不睜眼睛,也不動。”

胡靜說,自己好想念曾經那個健康貼心的“小棉襖”。那時候把她抱在懷里,都是貼在自己身上,“特別柔軟地,叫媽媽。”她回憶,兩天前親手給女兒穿上“嫁衣”,眼淚不知怎地,止不住地流。女兒反倒是特別高興,穿上了花裙子,還不愿意脫下來。

“孩子對藥物很敏感,每次化療都會有不同程度的感染,有時心跳都跳到180,甚至200。”胡靜和丈夫把老家里唯一的房子賣了,跟親戚借錢,只為早點給女兒做移植手術。

為治病家長求助網絡

“沒錢也先排著隊,萬一湊夠了呢。”

吳來信說,自己接到醫院大致的手術時間是4月中旬,費用至少35萬。而且移植倉數量有限,具體時間仍待定。“走到了這一步,我們不會放棄的。”

兒子生病這件事,可以說徹底打亂了他們夫妻倆的計劃。

吳來信和妻子掙錢不多,一直省吃儉用,尤其有了孩子以后。“不求別的,孩子能健康長大就好”,吳來信說,他們只是想把兒子結婚要用的彩禮錢給省下來,按照老家習俗,家里兒子結婚,至少要拿出十幾萬的彩禮錢。

但是現在,5萬,10萬,30萬……在給兒子治病的路上,之前攢的錢扔進去,瞬間不見了蹤影。跟親戚借,向朋友問,最后實在沒辦法,把老家種了幾十年的老樹都賣了。

“化療不起什么作用了,只能做強制移植,可以說是‘生命的最后一條路’了,剩下的都還是未知數。”即使這樣,小天奕仍需排隊等待有移植倉空閑出來,期間還要服用1.2萬元一瓶、只能吃28天的控制病情的藥物。

無奈之下,吳來信嘗試求助于網絡,并通過發起直播,介紹小天奕的病情,尋求愛心人士的幫助。他說,一開始,自己每天都會轉至少5條到自己的朋友圈,得到了不少好心人的幫助。但現在,最多轉一條。“也是真的不好意思,如果不是實在沒有辦法,也不想這么打擾別人。”

“4月中旬準備做強制移植,真的就是最后一條路了。”小天奕的父親吳來信說,雖然被告知術后痊愈的幾率不超過20%,但還是不想就這么放棄。

昨日,吳來信帶著小天奕去醫院檢查血常規,化驗單顯示白細胞有所下降,這讓他安心了不少。而吳來信最大的愿望,就是把兒子的病治好,然后帶他回家。

關鍵詞: 藥物 程度 孩子
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